Hors du: une discussion en direct avec Mary Auteur Felstiner

Mary Felstiner alla se coucher une nuit une jeune mère en bonne santé et se réveilla le lendemain matin, littéralement hors de ses gonds. Joignez-vous à nous pour une discussion en direct avec l’auteur de « Out of Joint: Une histoire publique et privée de l’arthrite, » un mémoire mobile sûr de résonner avec toute personne touchée par l’arthrite rhumatoïde.

Annnouncer: Avant de commencer, nous vous rappelons que les opinions exprimées sur ce programme sont uniquement les points de vue de nos clients. Ils ne sont pas nécessairement les vues de HealthTalk ou toute organisation extérieure. Et, comme toujours, s’il vous plaît consulter votre médecin pour le médecin le plus approprié pour vous. Maintenant, voici votre hôte.

Mary White: Bonjour et bienvenue à HealthTalk webcast Polyarthrite rhumatoïde ce soir. Je suis votre hôte, Mary White. Nous avons un grand spectacle pour vous ce soir. Notre invité est l’ auteur, mère et combattant RA, Mary Felstiner.

Marie commence son matin par le boîtier ses articulations. Peut ses chevilles prendre les escaliers? Peut ses doigts ouvrir un pot, éplucher une orange? Mais ce ne fut pas toujours ainsi. Elle est allée au lit une nuit un professionnel actif, une maman jeune en bonne santé, et se réveilla le lendemain matin, littéralement hors de ses gonds. Ce fut sa première rencontre avec l’arthrite rhumatoïde. Ses mémoires, « Out of Joint, » est l’histoire de la vie par le diagnostic et venir à bout avec sa nouvelle vie.

Maintenant, actuellement, Marie est professeur d’histoire à l’Université de Stanford, une mère et un auteur. Nous sommes heureux de l’avoir avec nous ce soir pour partager son histoire.

Mary Felstiner, bienvenue au spectacle.

Mary Felstiner: Je suis ravi d’être ici, et je suis impatient d’entendre de vos auditeurs.

Mary W .:  Je pense que cela va être amusant, Mary. J’ai lu votre livre. J’aime ça. Il est non seulement intéressant , mais une source d’ inspiration.

Dans le livre, vous parlez de littéralement se réveiller un matin avec la PR. Dites-moi comment cela est arrivé.

Mary F .: J’ai écrit en fait « Hors du » car une nuit , je suis allé au lit, comme vous l’ avez dit, une jeune mère en bonne santé. Je me préparais aussi être un professeur d’histoire. Je me suis réveillé le lendemain matin pour découvrir que mes mains ne fonctionnent pas, et j’étais choqué. Tout dépendait de ces mains. Ils étaient mon instrument pour écrire, pour enseigner, pour élever un enfant.

Je pensais que, comme je pense que la plupart des gens quand quelque chose comme cela arrive, je tendais mon poignet soulever un bébé.

Je pensais: « Je suis trop jeune pour avoir de sérieux ennuis. Par conséquent, ce ne pouvait pas être sérieux ennuis « .

Je ne savais pas que, à cet instant que j’avais rejoint 2 millions d’Américains souffrant d’arthrite rhumatoïde, dont certains sont en ce moment écoute. Et ce fut le début de mon histoire.

Mary W .:  Vous me suis réveillé, et vous avez pensé qu’il était quelque chose que vous auriez fait?

Mary F .: Je pensais que c’était quelque chose que je avais fait, et donc je suis parti à une clinique. Je ne savais pas que j’allais obtenir un diagnostic. Je suis allé au large dans une clinique pour un bandage ace et un médecin de dire: « Vous devriez envelopper votre poignet et mettre des maniques ou des tampons froids. »

Et quand je suis arrivé, le médecin a dit: « Je vous envoie des tests sanguins. » Je dis: « Splint mon poignet. Il suffit de me donner quelques bandages. » Ce n’est pas ce qu’il a fait. Il a ordonné des tests de sang, et il m’a donné une brochure à lire. Je me suis assis pour lire la brochure. Il était tout au sujet de la douleur et la raideur et l’enflure et chronique et cette vie qui. Je ne pouvais pas l’absorber. En fait, il m’a fallu une semaine pour absorber cette brochure et se rendre compte que c’est une affliction. Quel que soit le corps que je l’habitude de vivre, je viens d’être chassé de. C’était vraiment le début.

Mary W .: Vous étiez très jeune à ce moment – là, dans vos 20 ans?

Mary F .: J’avait 28 ans. Si le mot « arthrite rhumatoïde » me voulait dire quoi que ce soit à – qu’il n’a pas, je n’avais pas entendu parler de la maladie avant – je l’ aurais associé avec des personnes très âgées.

C’est une grosse erreur. J’étais un âge typique pour l’apparition de cette maladie, j’ai appris bientôt.

Donc, c’est la façon dont fonctionne la maladie. Il est systémique (affecte l’ensemble du corps), et il est auto-immune, ce qui signifie votre système immunitaire commence à attaquer vos propres tissus comme si ce sont les ennemis.

Mary W .: Quelle a été la chance est que je suis un diagnostic très précoce.

Souvent, les gens ne vont pas non plus aux médecins, ou ils n’ont pas d’assurance pour aller aux médecins. Ou bien ils ne savent pas quoi que ce soit au sujet de l’arthrite et ont un peu les douleurs et ne le prenez pas au sérieux. Et ils ne reçoivent pas un diagnostic, et ils ne reçoivent pas un traitement jusqu’à ce qu’il soit trop tard.

Donc, en ce sens, je suis très chanceux.

Mary W .: À cet âge, comment avez – vous affecte? Comment est -ce affecter votre vie à la maison avec un petit bébé? Pourriez – vous soulever même le bébé?

Mary F .: C’est une question aussi importante. La plupart des gens qui obtiennent une maladie chronique sont immédiatement inquiets sur la façon dont il va affecter leur existence ordinaire à partir du moment où ils se réveillent au moment où ils vont se coucher, en particulier leur vie familiale. Avec un petit bébé, je pensais: « Comment vais – je être une mère? Comment vais – je soulever l’enfant, jouer avec l’enfant? » Toutes ces choses sont devenues difficiles.

Il a fallu des années pour me rendre compte que certains de la difficulté était la conception des équipements, le manque de logement et de la difficulté de prendre soin d’un jeune enfant quand vous avez une sorte d’invalidité ou de maladie. Ma meilleure défense était juste pour garder le tout sous enveloppe. Je pensais que mon travail principal était de faire en sorte que mes enfants et mes amis savaient aussi peu que possible sur ce que je ressentais ou ce que je souffrais.

Mary W .: Eh bien, vous parlez de l’ hébergement. Comment avez – vous adapté?

Mary F .: J’ai essayé de faire de petites adaptations – différentes façons de soulever un enfant ou pas tout à fait soulever tant. Je comptais beaucoup sur mon partenaire. Ces logements privés étaient, et moi avons essayé de les garder privés, très privé. Je ne voulais pas que quelqu’un voir ce même à la maison. Ceci est vraiment commun, et je pense que cela fait réellement la maladie pire que ce qu’elle doit être.

Il est une bonne chose à faire à certains égards, mais il ne contribue vraiment à une culture du silence. La culture du silence signifie que nous ne recevons pas assez d’attention, et nous ne recevons pas assez de conseils, et nous ne recevons pas un traitement suffisant.

Je gardais calme pendant environ 30 ans parce que j’avais honte.

Mary W .: J’ai un peu d’arthrite, et juste depuis que je suis en train de lire votre livre et de voir un médecin ai – je pu admettre que j’ai ce petit peu de l’ arthrite. Qu’est-ce au sujet de cette maladie particulière qui rend les gens parlent pas?

Mary F .: Je pense que votre cas est si exemplaire et si commun. Je suis tellement heureux que vous ayez mentionné.

Tout d’abord, je pense qu’il ya une sorte de honte attachée à elle parce qu’il est censé arriver à des personnes très âgées. Elle reflète, malheureusement, le statut inférieur des personnes âgées dans notre société. Il est aussi un symbole de la lenteur. Les gens parlent de se déplacer à la vitesse arthritique, ce qui signifie très paresseusement. Qui voudrait être associé à cela? Personne.

Le genre de honte qui vient à une personne ordinaire, en particulier les femmes qui travaillent, vraiment finit par être blessante. Vous ne voulez pas admettre au travail que vous ne pouvez pas faire tout ce que tout le monde peut le faire. Vous ne voulez pas être indisponible.

Je me attendais à être un parent comme tout autre parent. Je pensais être tout aussi bon ami que quelqu’un d’autre. Si quelqu’un avait un besoin ou était en difficulté, je serais là. Si quelqu’un me voulait pour le dîner ou pour une réunion, je viendrais.

Mais le résultat de même une très petite quantité d’arthrite peut obtenir de la manière. Si vous voulez toujours garder avec tout le monde, vous venez de finir par se fatiguer. Et vous obtenez le pire.

Alors, que nous la lutte contre voici une culture de la vitesse, de se tenir. « Hors du » tente de remédier à ce problème pour moi et pour tout le monde.

Mary W .: J’a été intrigué par la façon dont vous avez traité votre travail. Vous êtes un professeur dans un collège, et vous devez transporter des livres et de parler aux étudiants. Comment avez – vous réussi?

Mary F .: Ce fut ma grande croix à porter. J’ai fini par dépenser des sommes énormes de temps à se battre pour l’ hébergement et des employés de bureau parce que je ne pouvais pas utiliser mes mains pour écrire des livres trimballer autour ou à écrire sur les tableaux noirs.

Il m’a présenté au fait que j’avais certains droits. Ils ne vont pas être donné à moi. Mon travail est vraiment plus difficile que ce serait si je ne souffre d’arthrite rhumatoïde. Je suis vraiment plus lent. Je dois utiliser un programme de reconnaissance vocale. Je ne peux pas faire les choses que je faire autrement facilement en tant que professeur.

Mais dans le processus, j’ai appris à se battre pour moi-même. Je ne pense pas que je l’aurais appris autrement. Ce fut une vraie leçon, et je ne pense pas que ce soit une mauvaise du tout.

Mary W .: Dans le livre, vous parlez aussi de la façon dont vous avez fait affaire avec votre RA pour, eh bien, 30 ans essentiellement. Comment avez – vous adapté depuis que le diagnostic initial? Vous avez un peu d’ aide au travail, mais comment vous avez réussi à la maison?

Mary F .:  Je suis convaincu que certaines des techniques de gestion sont physiquement mieux maintenant qu’ils ne l’ étaient alors. Physiquement, il est plus facile d’avoir cette maladie aujourd’hui qu’il ya quelques décennies.

Il y a de meilleurs médicaments, et il y a eu un revirement considérable dans le traitement. Il fut un temps que les gens qui ont obtenu l’arthrite rhumatoïde ont été mis sur un peu d’aspirine, puis un peu plus, puis un peu plus – très conservatrice. Tout le temps où vous alliez lentement la pyramide de traitement – un peu de ce médicament, un peu de cette drogue. Aujourd’hui, ils vous la chaussette avec quelque chose assez difficile dès le début.

Beaucoup de gens trouvent que très effrayant. Je ne blâme pas les gens pour trouver que effrayant. C’est la nouvelle idée de traitement. Il est basé sur une compréhension que l’arthrite rhumatoïde est une maladie très grave, et vous ne devriez pas tromper avec elle. Vous devriez essayer de frapper tout ce que vous pouvez peut-être dès le début. Le modèle est maintenant que c’est une maladie grave, et débarrassons-nous de ce que nous le pouvons. La maladie est plus facile à gérer maintenant en raison d’un meilleur traitement.

Je pense aussi que ma vie a été changée par les droits des personnes handicapées de plus en plus le mouvement à partir des années 1990 et l’American with Disabilities Act de 1990, 1991. Cela m’a fait réaliser que j’ai le droit de se sentir mieux.

J’ai droit à un bon médicament, un bon traitement et un hébergement. Il était difficile pour moi de réaliser parce que cela voulait dire que j’étais responsable de faire une demande.

La partie la plus positive de c’est ce sens de l’expertise et l’agence et l’esprit combatif, qui sort de cela.

J’ai adoré le terme que vous avez utilisé au début – un combattant RA. Habituellement, les gens disent une victime RA. J’aime combattant RA. Voilà ce que je pense que ce processus peut être.

La technologie de reconnaissance vocale m’a complètement fasciné. Je suis devenu très intéressé par la parole numérique par ordinateur et un expert dans ce domaine. Je l’habitude de penser à moi-même que ce genre de personne arthritique triste, draggy et maintenant je pense à moi comme cette femme électronique et cette princesse du pouvoir. Je vais vous dire tout ce que vous voulez savoir sur les ordinateurs.

Mary W .: Diriez – vous que l’ écriture et la parole a été le plus grand obstacle que vous avez dû surmonter?

Mary F .: Oui. Je dois admettre ouvertement que l’ on a une maladie et d’ en parler aussi publiquement que possible était un grand pas pour moi. Je ne pense pas que tout le monde veut écrire et parler publiquement. Je ne dis pas que c’est un grand pas que tout le monde devrait prendre.

Je pense que le mécanisme interne de cette étape est quelque chose que tout le monde peut faire, c’est de transformer votre expérience d’une maladie dans une histoire, dans une compréhension et non pas seulement souffrir.

Ceci est une grande transition qui aide à la guérison. Ceci est une transition qui je pense est disponible à tout le monde, peu importe ce qu’ils sont aux prises avec.

Mary W .: Quel genre de conseils que vous donneriez à un jeune diagnostic de PR?

Mary F .: Il est très démoralisant quand vous êtes jeune. Vous avez de grandes craintes. J’ai été contactée récemment par une femme dont la fille a été diagnostiquée récemment, et elle écrit la liste la plus éloquente des questions. Est-ce que quelqu’un l’aime? Est-ce que ses partenariats rester ensemble? T – elle en mesure de travailler? Je pensais que ce sont toutes les questions essentielles qui fait face à une jeune personne. Je pense que la réponse à ces questions est ce n’est pas aussi mauvais que vous le pensez. La lutte va vous endurcir. Mon expérience me dit que les solutions que vous venez sur vont être des solutions qui augmentent la facilité de votre vie.

C’est certainement ce qui est arrivé à moi. Je pense que la capacité d’entendre des gens qui ont du mal à merveille et puissamment des difficultés, l’honneur d’être en mesure de le faire est ce que je mets sur la terre avec l’arthrite rhumatoïde pour. C’est mon but. Ce n’est pas un mauvais but dans la vie. C’est le genre de chose que vous pouvez avoir accès, même en tant que jeune.

Mary W .: Pensez – vous que avec ce qui est disponible maintenant un jeune diagnostic de la PR serait en mesure de faire ce genre de travail spirituel plus rapidement?

Mary F .: Je pense que oui parce que beaucoup des problèmes physiques sont pris en charge plus rapidement qu’ils ne l’ étaient quand j’ai été diagnostiqué. Cela ne veut pas dire que les médicaments fonctionnent toujours pour tout le monde, ils ne le font pas. Ou que ce n’est pas une maladie misérable; il peut être, mais le plus tôt que vous permettez à la guérison ait lieu avec les interventions médicales, mieux.

Ma suggestion est que j’appelle la guérison par l’histoire ou la guérison à travers l’histoire. Cela implique quelque chose que je suis tombé naturellement en tant que professeur d’histoire. Il est la prise de conscience que chacun de nous a une histoire et que nous pouvons créer notre propre histoire de vie, ainsi que notre propre histoire de cas.

Nous pouvons suivre nos propres diagnostics, nos progrès, nos hauts et nos bas. La raison de le faire est non seulement de mettre la main dessus, mais parce que notre petit, minuscule, cas individuel stupide fait partie d’une immense histoire générale. Les solutions que nous venons avec font partie d’un écran de solutions. La découverte de l’aspirine et de la cortisone – les deux tout temps plus étonnant que les médicaments – [ils] ont tous deux été découvert pour traiter l’arthrite rhumatoïde.

La reconnaissance vocale et des technologies très sophistiquées ont d’abord été appliquées à des gens comme moi qui ne peuvent pas utiliser leurs mains et sont maintenant largement utilisés. Aujourd’hui, chaque fois que vous appelez une compagnie aérienne, vous utilisez la reconnaissance vocale.

Chacune de ces solutions est pas seulement sur l’arthrite. Il s’agit de modifier la santé humaine. Je veux faire partie de cette histoire. Je suis fier de faire partie de cette histoire. Toutes mes petites solutions prennent une maladie et changer son cours.

C’est l’une des façons je pense que nous pouvons guérir.

Mary W .: Dans le livre, vous avez également parlé de la souche ayant la polyarthrite rhumatoïde mettre sur votre mariage.

Mary F .: Il est l’ une des parties les plus secrètes d’une maladie chronique – tout le monde le sait, mais peu de gens l’ admettent – il y a un impact profond sur les partenariats. Je ne sais vraiment pas pourquoi. Je pense que nous avons besoin de beaucoup d’histoires à comprendre cela. Il peut être à cause d’ une maladie chronique attaque votre sens de soi, la confiance en soi, et qui rend les relations difficiles.

Après des années d’arthrite, il y avait un moment où je ne pouvais compter sur mon mari depuis longtemps d’être là pour moi. En fait, je ne pouvais même pas compter sur lui pour obtenir près de moi. Il se compta. Il m’a exclu. Il n’était pas intéressé par moi. Il se tourna même sur moi. Je viens de me demandais: « Il est malade d’être proche de quelqu’un malade? » Je pense que était. Je pense qu’il vient brûlé. C’était donc de mauvaises nouvelles.

Je pense que nous devons admettre que cela se produit. La vraie histoire – au moins dans mon cas, et j’espère que dans beaucoup d’autres – est la façon dont nous sommes revenus ensemble.

Se rendant compte que d’une maladie chronique allait nous connecter – comme les joints de raccordement os – allait nous tirer ensemble. Si c’est ce que nous devons passer, alors nous arrivons à travers. Ce fut le sens que nous sommes finalement arrivés à.

Il est important pour les gens qui sont impliqués dans une relation pour donner tout le crédit dans le monde aux aidants naturels parce qu’ils sont vraiment nos héros méconnus. Ils ne brûlent, et ils ne reçoivent pas assez éloges et assez de crédit.

Mary W .: Comment ce diagnostic affecte votre vie sexuelle?

Mary F .: J’ai eu un manque de confiance en soi. La douleur physique n’obtenir de la manière, mais j’avais ce sens que mon corps me avait trahi. Il était un corps que je détestais. Je pensais qu’il était vieux. Je n’ai pas réellement ces sentiments plus. Je compris que les sentiments étaient qui définissent un corps normal dans une très, très étroit chemin, et aucun d’ entre nous sont vraiment normaux de cette façon. Nous ne recevons pas seulement des corps comme ça. Vous savez, l’ange de l’ anatomie ne distribue pas de corps parfaits à tout le monde. La mienne était pas hors des cartes comme je l’ avais d’ abord pensé. Il n’a aucune incidence sur votre vie sexuelle et venir à comprendre que l’ étape est probablement l’ un.

Les jeunes qui craignent qu’ils ne seront pas si elles ont aimé l’arthrite rhumatoïde devrait réfléchir à nouveau. Je pense qu’ils vont être aimé autant plus. Non seulement cela, mais ils vont être aimer d’autant plus parce qu’ils vont à l’évaluation que, et c’est l’affaire.

Mary W .:  Je pense que c’est vraiment précieuse contribution. Je ne peux imaginer ce que ce serait comme d’être 25 et je pense que vous êtes chaud et que vous êtes fabuleux et tout d’un coup, vous n’êtes pas.

Mary F .: C’est exact. Mais nous allons obtenir une image différente. Voici une femme âgée de 25 ans. Elle se promener en jeans moulants et un débardeur et elle dit: « Hé, j’ai l’ arthrite rhumatoïde. Regardez-moi. » Au lieu de ramper comme je le faisais quand j’étais cet âge et de la pensée, « J’espère que personne ne le remarque ».

Mary W .: Il est beaucoup plus sain, une approche plus en avant, honnête.

Mary F .: C’est la raison pour laquelle je l’ ai écrit « Out of Joint. »

Mary W .: Voici une question e-mail, « Avez – vous une idée de jeunes enfants atteints de PR? Ma petite – fille est seulement 6, et elle a reçu un diagnostic de PR il y a deux ou trois ans. Parfois, elle peut à peine marcher. Comment est – ce courant? »

Mary F .: Il est en fait très commun. Il y a au moins 300.000 enfants ayant reçu un diagnostic de la PR connus dans ce pays. Je pense qu’il est vraiment un peu plus. Pour un enfant de 6 ans, il est difficile parce qu’ils ne comprennent pas vraiment.

Les médicaments les plus avancés viennent maintenant à des doses de jeunes. Donc, le traitement est là, et certaines d’entre elles peut être efficace. Les bonnes nouvelles sur la polyarthrite rhumatoïde juvénile est qu’il brûle très souvent dans l’adolescence. Donc, si les enfants peuvent passer à travers, ils peuvent souvent obtenir dessus.

Je pense que pour les grands-parents et les parents c’est déchirante. Personne ne veut voir. Vous ne voulez pas que votre enfant souffre. Vous prendriez 10 fois la RA si seulement ils pouvaient être épargné.

Je pense que dans les deux nouveaux médicaments et au cours curieux de la polyarthrite rhumatoïde juvénile, il y a un peu d’espoir.

Mary W .: J’ai un e-mail à partir du printemps, au Texas. Il dit: « Je suis 35 ans et a été diagnostiqué il y a trois ans et demi. Je suis passé par quelques médicaments différents et je suis maintenant sur le méthotrexate et Celebrex [célécoxib]. Ma question concerne les effets secondaires de ces médicaments puissants. J’ai eu quelques problèmes de santé différents depuis le diagnostic de PR, et je ne sais plus ce qu’il est de se sentir normal. Il est frustrant de ne pas savoir quels symptômes font partie de la polyarthrite rhumatoïde ou des effets secondaires peut – être des médicaments. Avez – vous dû faire face à de nombreux effets secondaires des médicaments? »

Mary F .: [C’est une] grande question. Les médicaments qui existent pour tous les PR ont des effets secondaires. Il n’y a pas une telle chose comme aucun effet secondaire. Il n’y aura jamais. Ce sont des médicaments qui attaquent le système immunitaire. Quand ils ont frappé, ils vont avoir des effets secondaires.

Je pense que cela est une bonne affaire que vous faites, et c’est une bonne affaire difficile. Je souffre de nombreux effets secondaires des médicaments, mais je pense que la PR est pire. Je veux la vie que je peux obtenir de médicaments. Et si elle provoque des effets secondaires, alors je vais devoir prendre ceux-ci.

Maintenant, certains d’entre eux sont plus supportables que d’autres. L’effet secondaire le plus insupportable que j’ai probablement eu depuis un certain était l’urticaire insupportable tout le temps de médicaments. Donc, je démangeait comme un fou. C’était horrible.

Finalement, les ruches sont mortes un peu, et je tenir compte de ce en portant beaucoup de mes vêtements et sous-vêtements à l’envers. Je couvre toutes mes coutures. J’essaie de ne pas avoir quoi que ce soit frotter contre ma peau parce que ma peau est extrêmement sensible.

D’autres effets secondaires que j’ai souffert comprennent beaucoup de perte de cheveux, pour une femme peut être très embarrassant. Je pèse que contre l’arthrite rhumatoïde, la mobilité, la fatigue, toutes ces choses, et je décide que je veux la drogue. Je ne dis pas que tout le monde devrait se sentir de cette façon. Je pense qu’il est une bonne affaire que vous faites, et chaque personne va faire un peu différemment.

Je vais vous dire comment je gérer les effets secondaires des médicaments. Je restai sur ces listes d’effets secondaires. Je lis chaque un d’eux. Je souligne. Je souligne. Je fais attention profonde à elle. Et puis je le roule en boule, et je recycle, et je lis jamais à nouveau. Je ne peux pas savoir faire face à beaucoup. Je dois avoir dans ma base de connaissances, mais je ne veux pas dans ma pensée quotidienne.

Donc, mon choix – et je ne préconise pas cela pour quelqu’un d’autre – mais mon choix est d’opter pour les médicaments et essayer de frapper autant la normalité dans ma vie et que beaucoup RA de ma vie que je peux peut-être. Quels sont les effets à court et à long terme de mon fait qui, je ne peux pas savoir, mais j’aime mes jours mieux que d’habitude. [Note de l’éditeur médical: Il est essentiel de discuter des effets secondaires potentiels ou possibles que vous pouvez rencontrer avec votre médecin, qui peut être en mesure d’aider ou potentiellement à prescrire un autre médicament.]

Mary W .:  Kathy en Californie dit: « Depuis le développement de RA, j’ai aussi développé une autre maladie auto – immune. Je sais que cela est assez fréquent. Avez – vous autre chose développé que votre RA, et comment cette impact sur votre traitement pour la polyarthrite rhumatoïde? »

Mary F .: J’ai développé une maladie d’ accompagnement appelée syndrome de Sjogren, [une maladie auto – immune qui attaque les glandes salivaires et du tissu conjonctif], qui est un assèchement des yeux, de la bouche, et ainsi de suite organes internes. Il est en fait, sur une longue période de temps, toute une maladie dangereuse, mais il se déplace très lentement. À bien des égards, est Sjogren me touche en fait plus que la PR fait maintenant.

Ainsi, la pollinisation croisée des maladies auto-immunes est l’une des choses sur l’arthrite rhumatoïde damnedest. Je pense qu’il est très fréquent et ne parle pas assez.

Mary W .: Avez – vous des derniers conseils que vous voulez nous laisser ce soir?

Mary F .: Mon conseil final serait – à – dire celui qui vous êtes là, vous n’êtes pas seul. Vous n’êtes pas en faute. Si vous gardez une histoire de cas, raconter votre histoire de vie ou de se concentrer sur vos droits au lieu de tous les maux de l’ arthrite rhumatoïde. Vous pouvez vraiment détourner de cette maladie redoutant à le défier. Je vous souhaite bonne chance avec ça.

Mary W .:  Je remercie Marie Felstiner d’être avec nous ce soir. Jusqu’à la prochaine fois, je suis Mary White. Bonne nuit.

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