Joignant pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde

« Il ne pouvait pas me lancer une balle, ne pouvait pas attraper une balle, ne pouvait pas aller au bowling avec moi, » dit-il du temps où son père a développé une arthrite rhumatoïde. « À ce moment-là il y avait très peu qui pourrait être fait, et si ses articulations ont été très gravement endommagé. Je l’ai vu mourir trop tôt. »

Voir avec RA a probablement eu une « influence énorme » la lutte de son père sur la décision Hamburger de devenir médecin, dit-il. Et comme un moyen de mieux comprendre ce que son père a traversé – et ce que ses patients atteints de PR connaissent aujourd’hui – Hamburger, rhumatologue à Long Island, NY, a accepté d’essayer un costume conçu pour imiter l’expérience de la vie avec la PR pour la santé au quotidien de Stephanie Sy.

Comprendre l’arthrite rhumatoïde

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, environ 1,5 million d’Américains vivent avec la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui provoque des douleurs, une raideur, un gonflement et une perte de fonction articulaire.

« La polyarthrite rhumatoïde est une des formes les plus courantes de l’arthrite inflammatoire », explique le Dr Hamburger. « Le travail du système immunitaire est de nous défendre contre la maladie, mais dans la PR le système immunitaire est dupé d’une certaine façon à penser qu’une partie d’entre nous ne devrait pas être là. »

L’âge maximal d’apparition de la PR est une trentaine d’années à la fin des années quarante au début, mais les adolescents peuvent se développer aussi. Le père de Hamburger était 40. « Je l’ai vu des gens commencent par leur premier épisode dans leurs années nonante, » dit-il. « Il ne respecte pas l’âge. »

Il n’y a pas de remède pour la polyarthrite rhumatoïde, si les traitements se concentrent sur la gestion de la douleur et l’inflammation, ce qui minimise les lésions articulaires et ralentir la progression de la maladie. Les médicaments utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde comprennent des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) tels que le méthotrexate et la sulfasalazine; les produits biologiques tels que Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) et Remicade (infliximab); corticostéroïdes; et les médicaments non stéroïdiens anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) tels que l’aspirine et le naproxène.

L’expérience RA

Le « costume d’expérience RA » est porté avec des gants qui limitent le mouvement du poignet et des doigts individuels, des bottes qui rigidifient les articulations de la cheville, et un collier qui limite les mouvements du cou. Le vêtement d’une seule pièce est destinée à simuler la rigidité, la perte de la mobilité et la fatigue commune avec ce trouble, et a été développé par un couple allemand, patient atteint de PR Dr Gabriele Brieden et rhumatologue Dr Matthias Oraschel-Brieden.

Dr Brieden dit que l’idée du costume est venu après elle et son mari se rendit compte que les professionnels de la santé et d’autres ne connaissaient pas les nombreux défis quotidiens auxquels sont confrontés les patients atteints de PR, selon un communiqué de presse.

Après quelques minutes dans le costume, la respiration Hamburger est laborieuse. «C’est épuisant », dit-il. « L’inconfort dans mes épaules, les coudes et les genoux … [en] la main, je n’ai pas la flexibilité. Il n’y a pas une partie de moi qui ne se sent pas mal à l’aise à l’exception du haut de ma tête « .

Et Lumbering les jambes raides, Hamburger trouve la plus simple des activités, comme la marche la courte distance de sa salle de conférence à son bureau, taper sur un clavier d’ordinateur faisant un appel téléphonique, ou même en position assise, est plus difficile. « Mon foulée est un tiers de ce qu’elle devrait être. Je ne peux pas les bras pour se déplacer comme ils le font normalement – [ils sont] coincé comme ça, il est donc incroyablement limite « .

Les personnes atteintes de PR doivent travailler trois fois plus difficiles à déplacer leurs articulations que ceux sans la condition, les notes de Hamburger. « Pourtant, les dommages de la maladie de leurs muscles; ils finissent avec des muscles qui ne sont pas bons et les articulations qui ont une grande résistance au mouvement « .

« [Le costume] est censé vous faire sentir que vous êtes un patient, » Hamburger dit. « Ça fait un très bon travail. »

Polyarthrite rhumatoïde: Perspective d’un patient

Bess Schear sait tout sur les aspects limitant de la polyarthrite rhumatoïde. Juste 24 et nouvellement marié au moment de son diagnostic 1983, Schear suivait des cours de danse et l’espoir d’enseigner la danse quand elle a commencé à ressentir de la douleur dans son épaule droite.

« Tout d’un coup, je commençais à ressentir la douleur dans mon doigt – dans mon pouce, puis mon petit doigt. Ma main droite a été affecté beaucoup plus que ma gauche, » dit-elle. « Je commençais à être dans la douleur, la douleur grave. »

La polyarthrite rhumatoïde a tendance à fonctionner dans les familles, et la sœur de Schear avait déjà été diagnostiqué avec la maladie, elle dit: « Ce ne fut pas un choc. »

Maintenant âgé de 51 ans, dit Schear RA a eu un grand impact sur sa vie. « Je suis un cuisinier, » dit-elle, « mais je ne peux pas atteindre – je dois rester debout sur un tabouret pour obtenir ma sauce de soja et mon huile de sésame. Je ne peux pas me rendre à mon wok, je ne peux pas descendre à mes sauteuses. » En plus de causer du genou et des maux de dos, la maladie a touché ses pieds. « Je me souviens d’acheter de nouvelles chaussures qui me sentais très bien dans le magasin – doux – et puis juste essayer de marcher jusqu’à l’avenue d’acheter des choses. La douleur que j’était, je ne pouvais pas le croire « .

Quand elle a été diagnostiquée, dit Schear, un outil comme le costume de RA aurait aidé ses médecins à comprendre ce qu’elle traverse. « Dès le début avec les médecins que je voyais, ils étaient comme, « Prenez cette med, et vous allez être bien. » Un costume comme celui-ci peut vraiment simuler la douleur et la raideur et la souffrance qu’un patient atteint de PR passe par. Il ne peut pas dire en fait jamais un médecin spécifiquement ce qu’il est de vivre avec une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde, mais il peut augmenter leur empathie « .

Un meilleur avenir pour les patients atteints de PR

Hamburger dit que, depuis sa formation, nouvelles, meilleures options de traitement ont rendu la vie plus facile pour les patients souffrant d’arthrite rhumatoïde.

« Quand j’ai commencé en 1976, ce que nous pourrions offrir aux patients était précieux peu, » il note. « Cela a changé énormément. Quand je suis assis avec un patient atteint de PR – surtout si je les ai à assez tôt – je suis optimiste à juste titre. Si ce patient et je travaille en collaboration ensemble, leurs perspectives sont très, très bon ces jours-ci. Et ça ira mieux avec les nouveaux médicaments qui viennent « .

Schear, qui a essayé plusieurs médicaments RA avant de trouver celui qui a travaillé pour elle, est d’accord. Maintenant, elle dit: « Je peux obtenir mes chaussettes, je peux descendre un canapé par moi-même, et ces petites victoires sont si merveilleux. »

« Il y a toujours une petite partie de moi qui dit:« Gee, je souhaite que nous aurions pu faire pour mon père, » Hamburger dit. « Mais nous avons commencé un fonds au nom de mes parents avec la Fondation de l’arthrite, et j’essaie de garder sa proximité mémoire pendant que je fais ce que je fais. »

Le port du costume, dit-il, n’a fait que renforcer cette volonté d’aider les patients atteints de PR. « Ça va changer mon point de vue sur tout ce que je fais. »

Pensez-vous porter un costume conçu pour donner l’expérience d’avoir une condition médicale peut aider à rendre les médecins plus empathique? Que pensez-vous de votre médecin pourrait apprendre par « marcher dans vos chaussures »? Faites le nous savoir dans les commentaires.

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