Robin Mayhall: Smart Solutions et positive Spin

Elle avait 20 ans et à partir de sa dernière année à l’Université du Texas. Sa main se gonflait. Deux semaines se sont écoulées et au lieu d’aller mieux, sa main a commencé à fermer comme une griffe. Perplexe quant à la cause de l’enflure, un orthopédiste a fait une chirurgie exploratoire. Il n’y avait pas d’infection; enflure juste inexpliquée.

Quelques jours plus tard, Mayhall se réveilla pour trouver son genou enflé à la taille d’un melon. Elle a demandé à son chirurgien à ce sujet. « Ce fut le moment a changé ma vie », dit-Mayhall, maintenant dans son 40s vivant à Baton Rouge. « Il fit un pas en arrière et regarda mon genou pendant très longtemps. Il ne dit rien. Enfin, il a dit:« Je pense que vous avez besoin de voir un rhumatologue. »

Diagnostic: arthrite rhumatoïde

Peu de temps après son 21e anniversaire, Mayhall a été diagnostiqué avec la polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune où le corps attaque la paroi des articulations. Le résultat est une douleur extrême, le gonflement, la fatigue et une faible fièvre. Mayhall croit que la morsure d’araignée a initié une réponse immunitaire, ce qui a déclenché une prédisposition génétique sous-jacente à la maladie.

La plupart des patients atteints de PR sont diagnostiqués à l’âge moyen, selon l’Institut national de l’arthrite et musculo-squelettiques et les maladies de la peau, mais elle peut affecter les jeunes adultes et les enfants. La condition a été diagnostiquée chez environ 1,5 millions d’Américains, la majorité des femmes.

« Avec moi, mes articulations se sentent toujours chaud – ils regardent même rouge et se sentent tendre au toucher », dit-Mayhall. « La meilleure description [de la polyarthrite rhumatoïde] que j’ai jamais lu était d’un caractère Stephen King avec l’arthrite rhumatoïde qui l’a décrit comme éclats de verre brisé dans vos articulations. Ils se sentent croquante et douloureux. Lorsque vous ne bougez pas, il est juste une sorte de terne mal.”

Au cours des décennies écoulées depuis Mayhall a été diagnostiquée, elle a essayé une liste de blanchisserie de médicaments pour contrôler la douleur et ralentir les lésions articulaires qui sont les caractéristiques de la maladie. Elle a eu plus d’une douzaine de chirurgies, y compris le remplacement double genou et remplacement de la hanche après l’atteinte articulaire est devenu trop sévère. Elle avait aussi son os de la cuisse remplacé par une tige métallique après l’os a été rongé par de fortes doses de prednisone stéroïdes, un médicament qui lui a donné un soulagement suffisant pour rester dans la population active, mais elle a laissé avec des fractures de stress dans plusieurs de ses os.

La vie quotidienne avec RA: Conseils de Robin

Maintenant, pour Mayhall, un médicament relativement nouveau appelé Orencia (abatacept) a réduit l’enflure et la fièvre et a quitté son sentiment « tellement proche de la normale. » Mais parce qu’elle a encore à vivre avec plus d’une décennie de la valeur des dommages à ses articulations, ce qui empêche toute inflammation supplémentaire est une mission constante.

La poignée de préhension d’une tasse de café met trop de poids sur ses articulations des doigts, elle plutôt tasses la tasse avec ses paumes. Lorsque vous approchez d’une porte battante, elle fait appel à ses épaules, et non ses mains, de pousser son chemin à travers. Elle arrête l’épicerie trois fois par semaine, au lieu d’une fois, de sorte que sa charge ne soit pas trop lourd à porter. Elle dirige le lave-vaisselle au lieu de se laver les mains, même si ce n’est pas une pleine charge. Et elle n’a pas à chercher bien loin pour une « Reacher » qu’elle cache profondément dans des endroits stratégiques dans son condo, au travail et dans sa voiture. Le dispositif griffe lui permet de récupérer facilement des éléments haut vers le haut ou vers le bas bas sans atteindre ou accroupi.

« Je l’ai aussi appris à demander de l’aide », dit-Mayhall. « Si quelqu’un dit: « Hé, je vais à l’épicerie, avez-vous besoin de quelque chose? » Je dis: « Oui. Je le fais. » Je l’ai appris que l’acceptation de l’aide quand il est offert est en fait un cadeau à l’autre personne aussi bien. »

Ces solutions créatives ont contribué à maintenir Mayhall une carrière réussie en tant que rédacteur d’entreprise et une vie pleine de PR. Voici quelques-unes de ses autres recommandations:

  • Demandez toujours à votre médecin avant d’essayer des suppléments nutritionnels, des changements alimentaires ou traitements alternatifs. Vous ne savez jamais ce qui pourrait interagir avec vos médicaments.
  • Adopter un régime anti-inflammatoire qui est riche en fruits, légumes et acides gras oméga-3, ce qui pourrait aider à réduire l’enflure des articulations.
  • Soyez optimiste au sujet de votre vie avec la PR. « Je toujours essaie vraiment de voir le verre à moitié plein », dit Mayhall. « Au lieu d’être triste que je devais obtenir mes genoux remplacés quand j’avais 27 ans, je me sens très reconnaissant que la technologie est là, que mes genoux sont en bonne forme, et que j’ai une grande assurance qui paie pour cela. »
  • Gardez votre téléphone mobile sur vous en tout temps en cas d’urgence, comme une chute.
  • L’exercice fait mal, mais le faire de toute façon. «J’ai une relation amour-haine avec l’exercice », dit Mayhall. « Mais je dois le faire pour la gestion du poids. Et il est vraiment important pour moi de garder mon système cardiaque en bonne forme parce que la PR peut affecter votre cœur et les poumons. »
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