Vivre avec l’arthrite rhumatoïde: Le succès de Julie histoire

Quand elle avait 13 ans, TOLLINCHI me suis réveillé avec un mal de l’épaule. Être un adolescent occupé, actif, sa mère pensait qu’elle avait dormi sur la mauvaise façon et que la douleur disparaîtrait, mais il ne l’a pas. Puis un jour, son genou gauche enflé, et le gonflement ne passerait pas. Près de 10 mois plus tard, TOLLINCHI a reçu un diagnostic d’arthrite rhumatoïde juvénile.

Tout d’abord, la rhumatologue pensait que la maladie disparaîtrait dans l’année du diagnostic, si TOLLINCHI et sa famille se sentait plein d’espoir. Mais alors, l’arthrite rhumatoïde juvénile était répandue, affectant environ 90 pour cent de son corps.

« Je l’ai essentiellement des conseils de mes doigts à ma mâchoire à chaque joint dans mon corps », explique-. Elle a fait la thérapie physique, mais ses symptômes de polyarthrite rhumatoïde ne faisait qu’empirer. Elle a pris les médicaments prescrits, mais rien aidé à l’exception des stéroïdes, ce qui a causé d’importants effets secondaires. Aujourd’hui, elle est atteinte d’ostéoporose, et sa muqueuse de l’estomac est détruite.

Vivre avec l’arthrite rhumatoïde: Nadir Julie

Sept ans après son diagnostic de l’arthrite rhumatoïde, la maladie était devenue si agressive qu’elle était en fauteuil roulant, incapable de marcher, aller à l’école, ou même se nourrir ou se vêtir. Vivre avec l’arthrite rhumatoïde était au-delà misérable. TOLLINCHI est devenu déprimé, si bien qu’elle a essayé de mettre fin à sa vie par surdose sur les médicaments à l’âge de 17. C’était son point le plus bas – et celui qu’elle dit qu’elle ne se laissait atteindre à nouveau.

« Je ne me suis fatigué d’être dans la douleur, mais je voyais ce qui a fait à ma famille et comment elle les détruit, et je dis que je ne serais jamais si égoïste », dit-TOLLINCHI. Puis elle a décidé de changer sa vie. « Je pensé que je devais trouver différentes avenues de lâcher ma frustration et ma colère et de meilleures façons de faire face « .

Vivre avec l’arthrite rhumatoïde: Trouver son chemin de retour

TOLLINCHI a rencontré un chirurgien orthopédique, qui a suggéré la chirurgie de remplacement du genou comme sa seule option pour soulager sa douleur et la faire sortir de son fauteuil roulant. Ses genoux étaient coincés dans une position courbée, si la marche était difficile et causé des douleurs dans la colonne vertébrale.

TOLLINCHI a subi le remplacement chirurgical des deux genoux et la hanche gauche et ensuite par la réhabilitation. « Je devais apprendre à marcher tout recommencer », dit-elle. « Il y avait si longtemps que je marchais normalement que je ne savais vraiment pas comment. » Après tout ce temps dans un fauteuil roulant, TOLLINCHI ne pouvait décrire être capable de marcher à nouveau comme « ciel ».

D’autres libertés ont suivi: se doucher et se habiller et se sentir comme elle-même à nouveau.

Vivre avec l’arthrite rhumatoïde: Réhabiliter l’Esprit

TOLLINCHI savait qu’elle avait besoin de trouver un moyen de rester positif, soulager le stress, et guérir son âme que son corps lui-même a commencé à réparer des dommages de l’arthrite rhumatoïde. Elle a commencé à écrire dans un journal régulièrement; les jours où ses mains sont trop gonflés pour écrire, elle tape ses pensées sur son ordinateur.

Elle écoute aussi beaucoup de musique, dit-elle stimule vraiment son humeur. Et elle aime conduire. « Quand je sens que je ne peux pas le prendre plus, je vais dans ma voiture et prendre un long trajet en voiture. » Elle essaie aussi d’exercer, la marche et de faire des exercices de piscine.

«J’ai appris comment faire face tout en traitant avec le fait que c’est la vie, et soit vous asseoir et pleurer toute la journée, ou vous vivez votre vie comme vous le pouvez avec ce que vous avez, » dit-elle.

Avoir le système de soutien de sa famille a été inestimable. Sa mère était avec elle à chaque étape du chemin. Son père l’a emmenée aux rendez-vous chez le médecin et les visites de physiothérapie. Et son petit frère « brossé mes cheveux et m’a nourri quand je ne pouvais pas me nourrir », explique. Sa sœur est son copain d’exercice. « Ils sont restés très fort pour moi », dit-elle.

La polyarthrite rhumatoïde touche les personnes de tous âges, et les symptômes de l’arthrite rhumatoïde peut varier de légère complètement invalidante. Quand vous dites « l’arthrite rhumatoïde, » les gens « penser à des personnes âgées – ils ne comprennent pas que cela affecte les gens sur cette terre, et certaines personnes, il a eu depuis l’enfance », dit-TOLLINCHI.

Elle souhaite que les gens ne sont pas de jugement – beaucoup ne pouvaient pas empêcher de regarder la jeune fille dans le fauteuil roulant et se demander ce qui ne va pas avec elle – et qu’ils étaient plus instruits sur l’arthrite rhumatoïde.

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde: traitement Then and Now

Les expériences de TOLLINCHI représentent la frustration qui fait souvent partie de la vie avec des symptômes de l’arthrite rhumatoïde. « Les médecins ne savaient pas quoi faire avec moi », dit-elle, en regardant en arrière «J’ai essayé tout ce qui est sorti – tous les nouveaux médicaments expérimentaux, les injections, tout ce qui pourrait aider. ».

Il y avait des traitements alternatifs comme l’acupuncture, des tisanes, des massages des tissus profonds, et se trouvant dans une chambre hyperbare. La plupart ne fonctionne pas, même si elle dit l’acupuncture aidé pendant un certain temps.

TOLLINCHI elle-même a donné des injections de la etanercept biologique (Enbrel) et prend des médicaments et des vitamines chaque jour. Elle essaie de manger une alimentation saine avec beaucoup de protéines, si elle limite la viande rouge, l’un de ses aliments préférés. Elle exerce régulièrement. Elle dit, elle va tout simplement continuer à marcher, nager, conduire, l’écriture et être reconnaissant tous les jours pour tout ce qu’elle a et tout ce qu’elle est capable de faire.

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